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关于自闭症的一些误解
2022-08-23 返回列表
作者:青岛市市北区牵牵手自闭症康复中心王琴
1.自闭症是由于家庭缺少关爱、家长教养造成的吗?
错!自闭症是一种先天性的儿童发育障碍,并非后天原因引起。目前的科学研究认为,自闭症是遗传基因和环境因素共同作用的结果,其中的主导因素为遗传基因。也有一些研究表明,孕产期的一些不利因素可能和孤独症有关。如:高龄父母、孕期感染、孕期疾病等等,但这些因素只是会增加孩子患上自闭症的风险,并不是造成孤独症的真正原因。总之一句话,目前自闭症病因不明,无药可医。自闭症孩子的父母付出了比普通发育儿童百倍千倍的努力去陪伴和支持孩子成长,承担着巨大的经济和精神压力。以我们青岛牵牵手自闭症康复中心的家长为例,他们大多三十岁左右的年纪,正是人生的黄金时期。然而他们放下了一切—家庭、事业甚至家里的其他子女,天南海北抛家舍业来到青岛租房而居,陪伴孩子训练,只是为了给到孩子最好的康复环境。不抛弃不放弃的精神在他们身上体现的淋漓尽致。这样的误解是对他们最大的伤害。
 
2.自闭症能“治好”吗?
自闭症影响孩子大脑发育,其某些特质可能伴随孩子一生。但是通过早发现早干预,相当一部分孩子的语言、社交及学业等能力可以得到极大的发展。我们干预过的孩子中,约有半数可以顺利回归普通教育环境。越来越多的孩子通过自己的努力顺利考入高等院校甚至可以独立开展工作。即使是最重度的孩子,只要坚持科学有效的干预也完全可以做到生活自理、情绪稳定、快乐健康地成长。相反,如果自闭症孩子得不到有效的干预和科学的家庭教养,即使早期症状轻微的孩子,也有可能症状越来越典型和明显,严重影响正常的学习和生活。多年从事康复工作,我们见过太多早期症状典型、表现严重的孩子在专业老师和家长共同的长期努力下症状越来越轻微,越来越接近正常。也见过太多本身底子很好,然而长期缺乏科学干预造成七八岁就呈现情绪失控、学业能力极低、毫无社交规则和规矩意识状态的,令全家生活狼狈不堪的孩子。所以,在科学真正找到病因和治愈方法之前,自闭症可能无法“治好”,但是相当一部分孩子完全可以恢复正常学习和生活的能力。这种情况下,“自闭症”已经成为一种性格特质,再去追究“治好了吗”,意义不大。
 
3.自闭症孩子都是天才吗?
确实有极少极个别的孩子在某些艺术或学术领域拥有出众的能力。但是这样的孩子,基本上是“万中有一”的,极为罕见。并且这些领域的能力对他们的日常生活能力帮助不大。就如同极重度的孩子其实可能只占总数的约10%左右一样,这样的“天才”比例更加稀少。大部分的自闭症孩子,都是普通的、笨笨的又可爱的。不是天才,然而也不是什么都不会、什么都不懂,只是会的、懂的,都比同龄的普通发育儿童要少,呈现广泛性发育落后状态。
 
4.自闭症孩子需要禁食吗?
起源于美国的“自闭症儿童生物疗法”中,一个很重要的元素即认为:自闭症儿童应该禁食含有麸质、酪蛋白、葡萄糖等成分的食品。其理由是含有这些成分的食物可能进一步造成孩子肠道及神经系统的紊乱,加重自闭症状。这种理论虽未正式得到主流医学的认可,但是国内国外支持和尝试这种疗法的家长并不少见。但是实践中,大部分家长其实是在盲目尝试。其实如果孩子吃得好、睡得好、情绪稳定,这种饮食上的调整多半并无必要。并且如果坚决执行禁食,让孩子这也不能吃那也不能吃,成为一个“特殊”的孩子,反而不利于孩子的社交以及与其他孩子的融合。笔者作为一个认真研究过生物疗法并在自己孩子年纪尚小时认真尝试过两年禁食的过来人,浅谈一下自己的心得体会,仅供家长参考: 如果1.孩子睡眠障碍严重,长期入睡困难并且睡着后会半夜时不时醒来;2.孩子经常莫名奇妙哭闹,即没有任何诱发的前因,忽然毫无征兆地哭闹甚至出现打头、咬手等自伤行为;那么可以尝试一下改变饮食习惯,少吃面食、尽量戒断奶制品、糖果巧克力以及坚决不喝含有多种添加剂的饮料。并且由于彻底戒断并不现实,父母更应该做的是找到一个孩子能接受的量,要把这些食物的供给控制在一个孩子身体能够接受的量之内。改变一段时间看孩子的睡眠障碍和无外在诱因的情绪问题有无改善。如果有改善,那么可以坚持这种对孩子更有利的饮食结构。如果没有改善,再努力去找到其它的改善方法。
 
5. 孩子确诊后应该赶紧到处搜索“治疗自闭症”的广告,看到哪家医院号称能治愈自闭症就赶紧带孩子去求医问药,倾家荡产也在所不惜。
大错特错!目前主流医学普通认同自闭症病因尚不明确,也没有任何真正能进入临床实践的医治方法。各种神奇的所谓疗法如:海豚音、干细胞、经颅磁、菌群移植、推拿针灸等等,目前均缺乏实证依据和临床案例,不被主流医学认可。可是由于各种原因,网络上充斥着“”治愈自闭症”的各类医院广告,很多家长病急乱投医,绝望之下什么都敢去尝试。动辄一个月花费数万元甚至十数万元,几个月下来就倾家荡产。不仅经济上遭受损失,更重要的是孩子被一番扎针灌药各种“治疗”,不但耽误时间没有效果,还容易造成心理上的二次伤害,给后续干预带来更大的困难。而且容易被此类骗局欺骗的往往是本来经济就不富裕的农村家庭,特别让人愤慨。牵牵手自闭症康复中心不止一次遇到过这样的家庭。曾经有一对来自农村同患自闭症的双胞胎兄弟,确诊自闭症后父母第一时间带去了电视台天天做广告的某医院,不到三个月两兄弟花费了二十多万“治疗费”,而这些治疗费都是父母跟银行贷款而来的。等到终于认清骗局找到正规的康复机构进行康复训练时,家庭已经完全拿不出正常的干预费用,需要通过社会爱心帮助来解决。
     面对这种情况,我们除了呼吁政府相关部门加强监管,杜绝虚假医疗宣传,减少病患上当之外。也请家长们一定擦亮眼睛、放弃幻想。自闭症当前无药可医,唯一能改变孩子的只有科学的康复训练!孩子确诊后家长最需要做的,就是一方面尽快找到口碑好、受到家长和社会认可的正规康复机构,取得专业康复师的帮助;另一方面,全心全意接纳孩子,用科学的康复知识武装自己,更好地在生活中干预孩子。
 
 
6. 自闭症患者很可怕,会有攻击行为。
极少数的孩子确实会有攻击行为,但是他们一般不会故意攻击别人,只是由于他们的沟通和表达障碍,会用一些比较“异常”的方式来表达,比如拍打别人以获取关注或表达需求。另外,当他们的需求和意愿无法被理解,有时候会出现打头、咬手等自伤行为。这是他们的非常可怜的一种表达方式,因为往往在做出这样的激烈行为后,陪伴者就会想法设法去了解他们的需求,他们的需求也经常经由这种方式得到了满足。而除此之外,他们并没有其他的方法能够让别人明白自己的想法和意愿。因此,我们才强调康复训练的重要性,我们要努力尽可能多地教会自闭症孩子正确的表达需求和情绪的方法,来替代这样的不恰当行为。

世界上没有两片相同的树叶,也没有两个相同的自闭症患者。不是所有的他们都拥有超强记忆力;也不是所有的他们都无法与人沟通交流。每个他们都拥有着不同的性格、不同的天赋和面临不同的挑战。愿越来越多的你们消除对他们的误解,多一份温柔与尊重。
    
 
 
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